Conheça a emocionante história de Raphael e de sua mãe, Alessandra Vargas, que se tornou educadora para estimular o filho que nasceu com a Síndrome de Down. Superando todas as expectativas, Raphael vem se desenvolvendo de forma surpreendente, em parte pelo bom trabalho da mãe, assessorada por sábios profissionais da área médica.

Acompanhe hoje e na próxima semana, pois vou mostrar a entrevista feita com a mãe, na qual ela relata essa emocionante história de desafios e superações.

Entrevista – Parte 1

Alessandra, como mãe, qual foi a sua reação ao receber a notícia de que o Raphael tinha a Síndrome de Down? Conte como foi, desde o início.

A notícia da Síndrome chegou para mim somente após o nascimento. Todo o pré-natal foi realizado conforme solicitações médicas. As ecografias foram realizadas na época correta, inclusive a morfológica, e não houve nenhuma suspeita da deficiência. Nenhuma alteração. Nada! Fui ao hospital para dar à luz o filho projetado na minha imaginação. Quando ele nasceu, a pediatra o trouxe do meu lado, mostrou-me e disse: “Mãe, ele nasceu com uma onfalocele, precisamos levá-lo”. Como assim? O que é uma onfalocele? Lembro-me de ter acordado já na observação, depois de ter tido reação à anestesia por causa da notícia recebida daquela maneira. Depois, soube que a onfalocele era o intestino dele que havia nascido para fora do corpo. Uma cirurgia fácil corrigiria a “imperfeição”, mas ele teria que receber anestesia geral, já no primeiro dia de vida. E assim foi feito. Somente no segundo dia pude conhecer de fato o meu filho, que estava na UTI. Quando cheguei, a médica me disse: “Sente, mãezinha”. Pensei: “Nossa, se me mandou sentar, tem bomba”. E então ela começou a contar como tinha sido. A cirurgia ocorrera com sucesso, Raphael não teria nenhuma sequela. Ele receberia banho de luz por ter icterícia, mas seria breve. “Além disso, mãezinha”, continuou ela, “ele tem um soprinho no coração e… (uma longa pausa), características da Síndrome de Down!”. Levantei, olhei para ele, nada vi. Segurei na mãozinha dele e disse a ela: Eu só quero levá-lo para casa. Ele é meu filho.

Assim foi a minha reação inicial. Seria meu filho de qualquer forma, com qualquer particularidade. Amei-o com intensidade apenas como filho, indiferentemente a suas características ou especificidades.

O que exatamente é a Síndrome de Down? Quais são as perspectivas de uma mãe, ou melhor, que notícias ela recebe de médicos e amigos quanto às possibilidades de desenvolvimento do filho?

A Síndrome de Down é uma condição genética. Pode acontecer em qualquer etnia, classe social ou faixa de idade de pai e mãe. Essa trissomia pode se dar de forma hereditária ou no momento da fecundação. Ocorre porque o cromossomo de número 21 não é um par, e sim composto por três partes, ou seja, num indivíduo sem a síndrome, as células possuem 46 cromossomos e, naqueles com a síndrome, 47. Ressalto aqui que não existe “grau” na Síndrome de Down. A pessoa tem ou não tem. O que existe de diferente são as características e os estímulos.

A primeira perspectiva que eu, enquanto mãe, tinha era de um filho “mongo”. Isso mesmo. Uma pessoa que dependeria de mim eternamente e não faria nada sozinho. Que frequentaria a APAE e viveria babando. Essa era a visão que eu tinha pelo que aprendi na escola. Nunca convivi com alguém que tivesse a síndrome. No colégio em que estudei, não vi. Nos lugares que eu frequentava, não via. Na rua, no ônibus, no shopping, no parque: não vi essas pessoas. Então, para mim, viveríamos em casa, sem convivência com mais ninguém.

Os médicos, ainda na maternidade, não se comprometem e nada esclarecem sobre. Eles dizem: “tem características”, “pode ser que tenha”. Eles não são taxativos em dizer que a criança tem a síndrome. Eu tive a sorte de receber a visita de um casal que me falou um pouco sobre o filho deles e me fez então acreditar que poderia ser diferente. Eles me falaram sobre o texto “Bem-vindo à Holanda”. Vale a leitura, pois nos faz refletir sobre perspectiva x realidade. Mas, naquele momento, nada do que me dissessem me consolava. Eu ficava apenas questionando o que tinha feito de errado ou por que Deus estava me punindo daquela forma. O que seria daquela criança? Ao sair do hospital (depois de 10 dias), consultei um pediatra geneticista, que me deu o diagnóstico só de olhar para o Raphael: ELE TEM SÍNDROME DE DOWN. Pensei: como ele pode afirmar se ainda nem fizemos o exame? Odiei aquele médico momentaneamente. Depois, descobri que o amava, porque ele foi a pessoa que me fez ver de fato que eu estava diante da síndrome e precisava começar a agir (o exame realizado chama-se cariótipo, no qual são feitas as contagens dos cromossomos em algumas células para diagnosticar a síndrome).

Para fechar a primeira parte da nossa entrevista, conte um fato marcante que aconteceu com o Raphael até os 5 anos de idade.

A parte mais marcante da primeira infância foi também a mais difícil: a cirurgia cardíaca. Aquele soprinho que a médica havia mencionado no primeiro dia de hospital era um CIA (Comunicação Interatrial), que ocorre quando existe um orifício, ou “buraquinho”, entre as duas câmeras do coração, chamadas de átrios (esquerdo e direito), e isso precisava de correção. Ele tinha a opção de não fazer a cirurgia, mas a qualidade de vida seria inferior; alguns exercícios não poderiam ser feitos, e talvez ele se cansasse em atividades diárias simples. Mas fazer a cirurgia era um risco, afinal toda cirurgia tem riscos, e na cardíaca, especificamente, ele é maior, pois o coração é o que nos mantém vivos. Ao assinar a documentação hospitalar, eu, como mãe, assino a ciência de saber que meu filho pode não voltar, mas a decisão, como sempre, procura ser assertiva, pensando sempre na qualidade de vida e desenvolvimento. O que era para durar em torno de 2, durou 6 horas. E foram as mais longas já vividas…

Quer saber como essa história continua? Acompanhe a coluna da próxima terça, aqui no Blog da Appai. Até lá!

Por Andréa Schoch | Mestre em educação, especializada em formação de professores e consultora Appai por meio da EAD.